Menina de Formosa (GO) ganha, na Justiça, direito ao medicamento mais caro do mundo

Por decisão do juiz Eduardo Luiz Cubas, do Juizado Especial Federal de Formosa, município do Entorno do Distrito Federal, a União terá de arcar com os custos do medicamento Zolgensma, que ficou conhecido como “o mais caro do mundo”, para a menina Marjorie de Sousa, portadora de Atrofia Muscular Espinhal (Ame Tipo 1), no dia 12 deste mês.

A família que luta contra o tempo para garantir a sobrevivência da menina, que nasceu sem o gene SMN1, produtor da proteína que alimenta os neurônios que controlam músculos e movimentos do corpo.

Marjorie, que tem um ano e meio, precisa receber a medicação até os dois anos para frear a doença.

O Zolgensma, que já chegou a custar no Brasil R$ 12 milhões, é comercializado atualmente a R$ 8,9 milhões mantendo a primeira posição no ranking dos medicamentos mais caros do mundo.

Desenvolvida e fabricada pelo laboratório Novartis, a droga é aplicada em uma infusão venosa, fornecendo ao organismo uma cópia sintética do gene SMN1. É a chance que Marjorie e outras crianças brasileiras portadoras de AME 1 têm de evitar a perda progressiva da função muscular.

Muito feliz com a decisão, a mãe de Marjorie, Erica Francisca de Sousa postou um vídeo agradecendo a todas as pessoas que de alguma forma ajudaram a menina.

“É com muita alegria que viemos compartilhar com vocês que tivemos o sim do senhor juiz. Viemos agradecer a você que fez parte de nossa história, que segurou a mãozinha da nossa pequena”, disse ela, com a garota no colo.

A família foi defendida pela advogada paulista Graziela Costa Leite, especialista em causas relacionadas à saúde. Esta é a nona causa que ela vence contra a União pelo Zolgensma.

A Novartis Brasil informou que, neste momento, o remédio está submetido a um processo administrativo junto à Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), um órgão interministerial, para a definição de um novo preço, adequado à legislação vigente.

Segundo o laboratório, sua prioridade é trabalhar junto às autoridades para disponibilizar, de forma ágil, o medicamento aos pacientes, inclusive incorporando-o ao Sistema Único de Saúde (SUS).

Erica Francisca de Souza, que morava em Formosa e precisou se mudar para Brasília em razão do problema de saúde da família, explicou que a União tem 15 dias, a partir da publicação da decisão judicial, para se manifestar.

Fonte: O Popular