Deu no G1: Menina de 5 anos com doença rara precisa de ajuda após passar por 13 cirurgias, em Campos Belos
Com apenas 5 anos de idade, Victoria de Menezes Rodrigues, de Campos Belos, na região norte de Goiás, já passou por 13 cirurgias. Logo que nasceu, ela ficou internada por sete meses consecutivos em Unidades de Tratamento Intensivo (UTIs).
Desde quando saiu do hospital, Victoria precisa de tratamento contínuo. De acordo com a mãe dela, Eliete de Menezes Souza, os médicos afirmam que a garota tem uma doença genética rara, mas o diagnóstico ainda não é conclusivo.
“Eles acreditam que seja a Síndrome de Pfeiffer ou a Síndrome de Crouzon, mas tudo indica que está mais para Pfeiffer tipo 3”, explica.
Além da condição genética rara, Victoria também possui hidrocefalia e craniossinostose, que provoca o fechamento precoce dos ossos do crânio. Ela depende de uma sonda gástrica para se alimentar e de traqueostomia para respirar.
O tratamento de Victoria é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em Brasília. Por causa disso, de uma a duas vezes por mês, a família precisa percorrer cerca de 400 quilômetros para levá-la até os especialistas que a atendem.
Sem condições financeiras, a família tenta arrecadar doações para custear o tratamento da criança.
“Criei uma campanha on-line para tentar arrecadar o valor que precisamos para bancar o custo do tratamento dela, principalmente dos remédios e das viagens para consultas e exames”, diz Eliete.
A dona de casa, de 30 anos, conta que passa o dia por conta de cuidar da filha doente e do outro filho, de 10 anos. O marido de Eliete está desempregado e a família tem se mantido apenas com o auxílio-doença que Victoria recebe.
“Está sendo muito difícil. São muitos gastos, principalmente com as viagens. Ela é atendida por cinco especialistas e todo mês tem retorno. Tento marcar todos no mesmo dia para fazer uma só viagem, mas nem sempre é possível”, diz Eliete.
De acordo com Eliete, Victoria deve passar pela 14ª cirurgia em janeiro de 2020 para separar os ossos do crânio.
“Depois disso, ela vai vai ter que fazer outras duas cirurgias. Os médicos falam que o tratamento será para o resto da vida, mas que se ela tiver a atenção necessária o sofrimento pode ser amenizado”, conta.
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