Em Campos Belos, criança com as sidromes de crouzon, pfeiffer e com hidrocefalia precisa de sua ajuda
 |
| Imagem ilustrativa: exemplo de criança com síndrome de crouzon |
 |
| Imagem ilustrativa: exemplo de bebê com hidrocefalia |
Em Campos Belos (GO), uma criança com três doenças graves, as síndromes de Crouzon, Pfeiffer e com hidrocefalia, precisa de sua ajuda.
Ela tem apenas três aninhos, mas já tem vencido, a cada dia, grandes batalhas para continuar viva e ter uma certa qualidade de vida.
Ela tem apenas três aninhos, mas já tem vencido, a cada dia, grandes batalhas para continuar viva e ter uma certa qualidade de vida.
A pequena Victoria de Menezes precisa muito de colaboração, principalmente em dinheiro.
A família tem enormes custos para ajudá-la a conviver com essas três doenças.
A síndrome de Crouzon, também conhecida como disostose crânio-facial, é rara e de origem genética, caracterizada por comprometer o desenvolvimento do esqueleto crânio-facial.
A síndrome de Pfeiffer é uma doença também rara que ocorre quando os ossos que formam a cabeça se unem mais cedo do que o previsto, nas primeiras semanas de gestação, o que leva ao desenvolvimento de deformidades na cabeça e na face.
Além disso, outra característica dessa síndrome são a união entre os dedinhos das mãos e dos pés do bebê.
Suas causas são genéticas e não há nada que a mãe ou o pai tenham feito durante a gravidez que possam causar essa síndrome mas há estudos que sugerem que quando os pais engravidaram após os 40 anos de idade, as chances dessa doença são maiores.
Já a hidrocefalia é o acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano dentro do crânio, que leva ao inchaço cerebral.
Segundo a mãe e anjo que cuida da pequena Victoria de Menezes, elas faz tratamento em Brasilia, de alto custo e nem sempre consegue pelo SUS. Os gastos também são com utensílios em geral e deslocamento até brasília onde faz o acompanhamento.
“Dinomar, ela tem síndrome de Crouzon, Pfeiffer tipo 3, Hidrocefalia, Craniosinostose, respira por traqueostomia, se alimenta por sonda, já fez 13 cirurgias e será preciso fazer mais, pois o tratamento é contínuo”, afirma.
Ela nasceu em Campos Belos. Depois do parto, já saíram com ela para ver se conseguia vaga em algum hospital que tinha UTI.
Ficou um mês em Planaltina (DF), esperando vaga na UTI. Depois, mais sete meses internada em Brasilia.
Passou por mais de 13 cirurgias. É acompanhada em Brasilia por cinco especialistas diferentes e vai ter que fazer mais cirurgias. Hoje se alimenta por sonda gástrica.
“Com os tratamentos, damos duro para que não falte nada. Elá já consegue comer pela boca, mas com o auxílio da sonda. É um avanço.
Meu esposo está desempregado, temos outro filho de 9 anos.
Os gastos com viagens, exames, que muitas vezes não se faz pelo SUS, custos com farmácias. São muitas as necessidades.
Ela está precisando muito de um aspirador portátil. Os gastos são elevadíssimos e não estamos conseguindo mais, por isso precisamos da ajuda de todos”, diz a mãe de Victoria.
Os gastos com viagens, exames, que muitas vezes não se faz pelo SUS, custos com farmácias. São muitas as necessidades.
Ela está precisando muito de um aspirador portátil. Os gastos são elevadíssimos e não estamos conseguindo mais, por isso precisamos da ajuda de todos”, diz a mãe de Victoria.
Perguntada o que é mais urgente, a mãe diz que é dinheiro.
“Porque posso pagar os exames que não se faz pelo SUS; gasto com remédios, coisas descartáveis que ela usa, as viagens com os acompanhamentos dela e para a compra de uma aspirador e traqueostomia de inox.
Só aparelho de aspirar deve ficar uns R$ 500 reais ou mais. Temos ainda que ter valor de reserva “.
Só aparelho de aspirar deve ficar uns R$ 500 reais ou mais. Temos ainda que ter valor de reserva “.
Os amigos e amigas de bom coração que puder ajudar esta família, em qualquer valor, todos ficaremos eternamente gratos, principalmente a pequena Victoria de Menezes.
A família criou uma página de Vaquinha na internet. Até agora arrecadou apenas R$ 55.
Mais Notícias
